Κυριακή 24 Μαρτίου 2019
Πέμπτη, 14 Ιούνιος 2012 22:39

Κραυγή αγωνίας των ασθενών με σπάνιες παθήσεις

Από

Κραυγή αγωνίας βγάζουν οι εκπρόσωποι των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, καθώς περιμένουν δύο χρόνια για να κυκλοφορήσουν και στην Ελλάδα νέα, καινοτόμα, φάρμακα. Πρόκειται για ασθενείς που πάσχουν από σοβαρές, χρόνιες, ασθένειες όπως ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος και η Οζώδης Σκλήρυνση.

Ασθενείς με εστιακή επιληψία που παρά τις διαθέσιμες θεραπείες εξακολουθούν να υποφέρουν από κρίσεις, στερούνται πρόσβασης σε νέα θεραπεία. Το ίδιο ισχύει και για ασθενείς με μεταστατικό καρκίνο στα οστά, ασθενείς με καρκίνο του προστάτη, ηπατίτιδα C, αλλά και γι αυτούς με προχωρημένο μελάνωμα για τους οποίους υπάρχουν περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές. Οι πλέον ταλαιπωρημένοι πάσχοντες από καρκίνο κινδυνεύουν να διακοπεί η θεραπεία τους, λόγω αδυναμίας διάθεσης νέων συσκευασιών υφιστάμενων φαρμάκων.

«Περιμένουμε με αγωνία την τιμολόγηση των νέων φαρμάκων, μεταξύ των οποίων, τρία φάρμακα τα οποία προορίζονται για ασθενείς μας με σπάνιες παθήσεις, όπως ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, η Αμυλοείδωση και η Οζώδη Σκλήρυνση. Τα αναφερθέντα φάρμακα αντιμετωπίσουν πολύ πιο αποτελεσματικά τις παθήσεις αυτές. Δυστυχώς, όμως βρίσκονται στο στάδιο της τιμολόγησης εδώ και ένα χρόνο, ουσιαστικά καθυστερώντας τη θεραπεία χιλιάδων ανθρώπων», επισημαίνει η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), κυρία Μαριάννα Λάμπρου.

Η καθυστέρηση αυτή συμβαίνει τη στιγμή που εθνική και κοινοτική νομοθεσία προβλέπουν την άμεση πρόσβαση των ευρωπαίων ασθενών σε νέες θεραπείες, επιβάλλοντας την έκδοση Δελτίων Τιμών νέων φαρμάκων κάθε 90 ημέρες.

Σημειώνεται ότι την τελευταία διετία είχε δρομολογηθεί πολλές φορές η έκδοση του Δελτίου Τιμών. Πάντα «πάγωνε» την τελευταία στιγμή. Κάποιες φορές λόγω κόστους και άλλες εξαιτίας τεχνικών δυσκολιών. Τελευταία απόπειρα έγινε και αυτή την εβδομάδα, αλλά απέτυχε. Ετσι, η έκδοση του νέου Δελτίου Τιμών προγραμματίζεται, σύμφωνα με πληροφορίες, για την προσεχή εβδομάδα. Μαζί, λοιπόν, με τα χρέη των Νοσοκομείων και του ΕΟΠΥΥ προς τους προμηθευτές, τους φαρμακοποιούς και τις ιδιωτικές κλινικές, τα οποία υπερβαίνουν τα 3 δισ. ευρώ, η νέα ηγεσία καλείται να δρομολογήσει και αυτό το ολύ σοβαρό ζήτημα το οποίο αφορά χιλιάδες έλληνες πάσχοντες.